Maart

De controles gaan goed.Vanaf 3 maart om de week voor controle. 1 maart is Kristel pupil van de week met korfbal in de Brake. Dat is feest. En op 4 maart traint ze weer beperkt mee met de E3 van de korfbal.

Op 5 maart mocht Kristel zwemmen van de dokter (met oma) en op 7 maart voor het eerst is ze even op school geweest met haar cavia. Ze volgt nog les thuis via de webchair.

20:21:28 07 Maart 2014 Permanente link Reacties (0)

Februari

Vanaf de eerste controle hoeft Kristel niet meer2 x per week naar het ziekenhuis maar 1 x per week. Bij de controle op 13 februari bleek dat ze een bloedtransfusie moet. Haar hb-waarde was gedaald evenals de trombocieten, haar leukos zijn goed.

Verder gaat het goed. Dus de hele dag in het ziekenhuis voor de transfusie en nog een ander middel.

Op 14 februari een weekje naar villa pardoes bij de Efteling..

Een hele leuke week gehad in villa Pardoes Fraaie grote villa met 8 luxe huisjes, diect naast de Efteling met een eigen ingang. Wat een lieve mensen daar. Veel in de Efteling geweest en 1x naar de Beekse Bergen. Voor ons allen erg geslaagd.

15:06:26 13 Februari 2014 Permanente link Reacties (2)

Januari 2014

Het gaat steeds beter met Kristel. Ze krijgt steeds wat meer sondevoeding zodat de infuusvoeding tzt kan worden afgebouwd. Wel heeft ze regelmatig extra bloedplaatjes nodig. Op 3 januari horen we dat de nieuwe cellen 100 % van de donor zijn. Dat is goed nieuws. Ook mag Heleen en Wendy al een keer komen ! Misschien aan het einde van de eerste week van januari kort verlof om naar huis te gaan. Een mooi bericht.

Op 4 januari is heleen - haar hartsvriendin - geweest. Was erg geslaagd.

Last van jeuk en bultjes op de huid op 6 januari. Waarschijnlijk toch wat transplantatieziekte. Het middel wat ze hiertegen krijgt, werkt goed.

Wachten duurt lang. Daarom is Kristel af en toe wat chagerijnig. Maar ze is ook vaak vrolijk en blij. Vaak even een spelletje spelen zoals pesten, dammen, ganzebord of balloon.

Op zaterdag 11 en zondag 12 januari 2 dagen op proefverlof naar huis. Fijn gespeelt met Heleen thuis en haar cavia weer vastgehouden. Op zondagavond nog wat kindervuurwerk afgestoken. Planning is dat kristel op 15 januari wordt ontslagen. Ze vindt het wel spannend, met name de nachten voor als er toch wat is

Op 15 januari naar huis ! Wel met heel veel medicijnen. Samen met tante Rianne hebben we ze opgehaald. Nu 2 x per week naar de poli. Het blijft spannend, maar er is weer een stapje gezet.

Lekker op zaterdag naar de verzorgpony. Het gaat goed thuis. Wel s nachts veel naar het toilet, soms wel 10 x per nacht. Thuis ook al les gehad van een juffrouw van school.

17:07:37 03 Januari 2014 Permanente link Reacties (9)

December

Op 1 december is de laatste kuur begonnen van 4 dagen als voorbereiding op de transplantatie. Op 4 december een mooie surprise gehad van Jade. Ze had haar bij de lootjes getrokken. Op 5 december komt Sinterklaas in het WKZ en op 6 december is het pakjesavond voor Kristel in het ziekenhuis.

Van de kuur weer misselijk en af en toe overgeven. Verder gaat het de eerste helft van december goed. Alleen op de middag van de transplantatie (6 december) heeft ze flink buikpijn. Van Sinterklaas krijgt ze een witte smartphone. Kristel ligt op een grote kamer met mooi uitzicht. Ze heeft een klein kerstboompje staan om het gezellig te maken voor kerst. Alle zusters mogen in een speciaal vriendenboekje schrijven. Als ze het ziekenhuis weer uitmag, wil ze een groot watergevecht houden met de zusters.

Helaas mogen er nu bijna geen mensen meer op bezoek komen en mag Kristel niet meer van de kamer af. We moeten een groene overjas aan en een mondkapje op als we de kamer opgaan. Dianne mag nog wel komen. Benjamin mag niet meer komen.

Kristel heeft een heel mooi fotoboek gehad van de horselandclub van anke. Als klap op de vuurpijl mag ze af en toe Karin (paard) verzorgen als ze weer thuis is. Dit is een een paard van de horselandclub.

De 3e week is het minder met Kristel. Ze heeft veel last van zeer keel en slikken omdat de slijmviezen kapot zijn door de chemo. In de 4e week gaat het aanvankelijk ook niet goed. Ze is veel misselijk en heeft last van een naar gevoel in haar buik. Vanaf 2e kerstdag gaat het steeds iets beter

De nieuwe cellen zijn gaan groeien vanaf 20 december. Dat is goed nieuws. Op 29 december voor het eerst weer naar buiten geweest. Op 30 december is gebleken bij maagonderzoek op de OK dat Kristel als gevolg van de transplantatie een ontstoken maag heeft. Het blijkt door een virus te komen en geen transplantatieziekte te zijn. Hopelijk gaat dit snel beter want ze is al zo lang in het ziekenhuis.

Op 2 januari wordt gekeken wat het aandeel donorcellen is versus aandeel eigen cellen. Spannend.

Samen met papa, mama en Dianne oudejaarsavond gevierd. Dianne heeft voor het ziekenhuisraam nog wat vuurwerk afgestoken voor Kristel en mama.

13:19:59 04 December 2013 Permanente link Reacties (15)

November

Ook bij de 2e kuur weinig bijwerkingen, alleen de 1e nacht overgeven en misselijk. Kristel maakt inmiddels mooie raamstikkers die ze voor 1 euro verkoopt. Na de kuur al weer een paar keer naar buiten geweest en op het dakterras gespeeld. Zelfs al vanaf de begane grond naar de 4e etage gelopen. Ze heeft een goede conditie. Ze krijgt nog steeds kaarten, ook van haar school. Iedereen bedankt hiervoor. Op 18 november is de verrassingsdag. We hopen dat ze hier van geniet.

Waarschijnlijk wordt ze eind november opgenomen op de transplantatieafdeling. Dan weer een spannende en onzekere tijd. Dan mag er geen bezoek meer komen een tijdje.

Op 13 november thuis een verrassing van stichting kuukeluusje. Namens hen werden 2 tv's gebracht voor op de slaapkamer van Kristel en op de slaapkamer van Dianne. zelfs met een dvd-speler erin.

Op 16 november mag Kristel naar huis. Op maandag 18 november is een verrassingsdag georganiseerd door stichting doe een wens. Op 26 november wordt Kristel opgenomen. Op 6 december is de transplantatie gepland. Dit wordt een zeer, zeer zware periode. Omdat de ziekte zo snel is teruggekomen, zit Kristel in de hoge risicogroep. Om die reden wordt gestimuleerd dat de nieuwe cellen eventueel nog resterende verkeerde cellen opruimen. Kans wordt dan wel wat groter dat kristel transplantatieziekte krijgt. Niets doen nu betekent dat de kans medisch gezien erg groot is dat ziekte weer terugkomt. Dat willen we niet. Dus we moeten dit traject door. Van de statistieken die we hoorden van de arts, worden we niet vrolijk. Dat is erg confronterend.

Het doet me pijn dat onze lieve Kristel dit allemaal moet doormaken. Maar gelukkig is er nog perspectief. Dat houdt ons op de been. Anders weet ik het ook niet meer.

Erg leuke verrassingsdag gehad op 18 november . Opgehaald met een grote roze limo en daarna naar lunteren waar we bij Alex van silfhout zijn geweest en ponyles hebben gehad. Daarna een pannenkoek eten in hoog snoeren. In de middag naar het dolfinarium bij de dolfijnen en tenslotte eten bij Joris in Nunspeet. Een geslaagde dag. De ruiteruitrusting mochten ze houden en ook kregen Dianne en Kristel nog een paardendekbedovertrek. Op. 20 november mocht Kristel naar de horselandclub. Dat was fijn. Op 28 november de opname voor de 3e kuur. Kerst en oud en nieuw zal niet thuis kunnen worden doorgebracht.

14:00:21 13 November 2013 Permanente link Reacties (4)

oktober

Omdat Kristel koorts heeft gehad mag ze nog niet naar huis. Maar ze voelt zich zo goed.

2x was het feest omdat Miarca met 1 van haar paarden naar het ziekenhuis is gekomen. Kristel mocht aaien, vasthouden en borstelen. Dat was erg leuk. Daarnaast vind ze het erg leuk als Wendy en Heleen op bezoek komen.

Op 12 oktober mag kristel een weekend naar huis. Wat fijn om na 5 weken weer een paar dagen thuis te zijn. Op 14 oktober is de beenmergpunctie op de OK om het effect van de 1e kuur na te gaan. Daarna lekker weer naar huis. Op 17 oktober weer naar Utrecht voor medicijnen en de uitslag van de beenmergpunctie. Spannend.

Gelukkig is de uitslag positief. De kuur heeft prima gewerkt. Op 21 oktober start waarschijnlijk de 2e kuur.

Op 23 oktober gestart met de 2e kuur. Geen bijwerkingen gehad de 1e week. Kristel verveelt zich soms. ze heeft de Wii van het ziekenhuis om spelletjes mee te spelen. Op vrijdagavond mag ze langer opblijven om THE voice te zien. Papa kijkt thuis met Dianne.

15:10:14 17 Oktober 2013 Permanente link Reacties (6)

September

Na een hele fijne vakantie in Oostenrijk en ponyparkcity op 2 september weer naar school. Helaas niet voor lang. Op 5 september worden bloedwaarden gezien in het ziekenhuis, die er op duiden dat de ziekte zeer waarschijnlijk terug is. We zijn erg geschrokken en verbaasd. Kristel voelt zich zo goed en we hebben al zo'n zware periode achter de rug. Op 6 september volgt een beenmergpunctie voor de diagnose.

Hoe we nu verder moeten weten we even niet. Het voelt ook oneerlijk.

Uit de punctie blijkt dat de ziekte terug is. Zaterdag 7 september start de 1e kuur. Totaal 2 kuren en dan een stamceltransplantatie. Zeer heftig. José blijft permanent bij haar.

We hopen dat ze haar verjaardag op 23 september thuis kan vieren, maar dat is twijfelachtig. Wat ze wil hebben voor haar verjaardag weet ze al heel lang. Daar gaan we voor zorgen !

Op haar verjaardag mocht ze toch lekker naar huis. De slingers hingen klaar en er was ook bezoek en natuurlijk kado's !. Ze heeft een mooie nieuwe fiets gehad. Op 25 september heeft ze een kinderfeestje gegeven in het ziekenhuis in een gereserveerde ruimte. Er waren 7 kinderen van school. We hebben taart gegeten, caakjes versierd, spelletjes gedaan, filmpje gekeken, mooie foto gemaakt en patat gegeten. Ook dit was erg geslaagd mede door de hulp van Carolien van het ziekenhuis.

Helaas toch het haar weer helemaal kwijtgeraakt. Maar we weten waar we het voor doen.

In de week na de verjaardag even 2x behoorlijk koorts gehad, maar verder heeft kristel geen last gehad van bijwerkingen van de 1e kuur.

13:52:41 06 September 2013 Permanente link Reacties (13)

juni

Juni begint fijn. Op 3 juni kan de sonde eruit en hoeft ze niet veel medicijnen meer te slikken.

De dolle dingen dag van 5 juni is speciaal voor kinderen van oncologische afdelingen van de ziekenhuizen in Nederland. Ook het gezin mag mee. We zijn met het hele gezin naar de julianatoren geweest. Het weer was mooi en we hebben genoten. Kristel heeft nog met Saskia (een aardige verpleegster) in atracties gezeten.

Inmiddels hoeven we niet 2 x maar nog maar 1x per week naar het ziekenhuis voor controle.

Nog een feest voor kristel was de komst van de cavia, knabbel. De cavia wordt erg goed verzorgd en wacht nog op een maatje die voor Dianne wordt.

Op 11 juni een dagopname ivm een beenmergpunctie onder narcose. Spannend moment. We hebben de dag afgesloten in het pannenkoekrestaurant. Dat mocht van de doker en Kristel had hier erg zin in. Heleenen Wendy mochten mee.

Op 16 juni weer een polibezoek. Goed nieuws waar we erg dankbaar en blij mee zijn. De controles worden nu minder (1x per maand). Daarnaast mag Kristel alles weer (paardrijden, naar de winkel, zwembad, school). Een reden om even te vieren.

17:53:45 17 Juni 2013 Permanente link Reacties (2)

mei

De eerste week van mei last van de bijwerkingen gehad. Daarna gaat het elke dag beter. Door het mooie weer ook een aantal keren gespeeld en gekorfbald op het dakterras van het ziekenhuis. Kristel wordt steeds ondeugender. De slang voor het natspuiten heeft ze aangelegd. Veel zusters, de dokter en haar papa zijn al het slachtoffer geworden van het natspuiten. Dan ligt Kristel dubbel van het lachen. Op 12 mei moederdag gevierd in het ziekenhuis en ook de verjaardag van Diannen, die 13 mei jarig is. Kristel heeft een kaartje gemaakt voor Dianne en een paardensleutelhanger gekocht in het ziekenhuiswinkeltje. En op verzoek van Kristel had papa een slinger meegenomen om de kamer te versieren.

13 mei is een bijzondere dag. De picc-lijn mag er uit na nog een bloedtransfusie. De tassen en koffers worden weer gepakt. Kristel krijgt een kanjerdiploma van de afdeling. Ze mag naar huis op de verjaardag van Dianne. Dit was de laatste kuur !

Samen met Rianne (tante) halen we Kristel en mama op. Ze heeft alles dapper doorstaan en heeft meer dan 100 nachten in het ziekenhuis geslapen.

Thuis mag ze nog niet naar school, de winkels of de paarden. 2 x per week moeten we naar de poli voor controle. Als het goed gaat, zal de frequentie steeds lager worden. Het blijft spannend en onzeker hoe het zal gaan, maar de resultaten tot nu toe zijn hoopgevend.

Iedereen erg bedankt voor het meeleven en alle hulp. We blijven het weblog vervolgen.

In mei nog leuke dingen gedaan. We hebben het kinderfeestje van Dianne gevierd op de manege. Kristel mocht nog net op het paard, maar ze heeft wel haar favoriete paard steeds moegen vasthouden. Daarnaast is ze bij het schoolkorfbaltournooi geweest en had ze nog bijna ingevallen.

En last-but-not-least heeft ze meegedaan met de avondvierdaagse. Weliwaar, soms ook gezeten, maar ze heeft veel kilometers gelopen en de medaille dik verdiend.

14:08:58 14 Mei 2013 Permanente link Reacties (5)

April

Met pasen zijn we heerlijk met het hele gezin thuis geweest. Kristel is op de trampoline geweest en heeft eieren gezocht en heerlijk gespeeld. Op 3 april begint de 4e kuur in Utrecht. De bloedwaarden is overall goed. Alleen de netrofielwaarde was nog aan de wat lage kant, gelukkig kunnen we wel starten. Het is ook wel snel, 29 dagen na het begin van de 3e kuur. Eerst een nieuwe picclijn en daarna een lumbaalpunctie.

Helaas weer veel koorts gehad enkele avonden. Daarna is het snel een stuk beter gegaan. Kristel werd een beetje baldadig en had met Carolien iets gemaakt waardoor de zusters nat werden gespoten als ze binnenkwamen in de kamer. Daar had ze veel lol in. Op 12 tm 14 april dagverblijf naar huis omdat het zo goed gaat. Heerlijk gefietst op zaterdag en zondag zelfs een watergevecht gehoudeninde eigen tuin.

Op maandag 15 april mag Kristel naar huis en blijven slapen. Dat is goed nieuws. Wel nog even school gehad op maandag van juffrouw Leonie van het ziekenhuis. Op maandag en donderdag moet Kristel voor bloedprikken en controle naar het ziekenhuis.

We hopen ook dat het mogelijk is dat Kristel les krijgt thuis want ze mag niet naar school. Verder mag ze ook niet onder de mensen komen ivm lage weerstand. Dagelijks geven we hiertoe preventief een aantal medicijnen via de sonde. 's nacht krijgt Kristel sondevoeding omdat ze nog niet voldoende eet.

Van haar eigen school ontvangt Kristel wekelijks een brievenbus vol post met leuke tekeningen, kaartjes, werkjes en kadootjes. Ook van andere klassen. Heel erg bedankt hiervoor.

Leuke dingen gedaan toen ze thuis was. Meerdere vriendinnen zijn geweest en hebben gespeeld met Kristel. De juffrouw en meester zijn op bezoek geweest. Ze heeft trampoline gesprongen met de meester. Op 26 april voor een dagopname naar het ziekenhuis voor een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie.

Op 27 april een hele leuke verrassing voor Kristel. Ze mocht mennen op een wagen met een paard. Heel erg bedankt Anke Heleen. Ze heeft het erg leuk gevonden, ook al was het koud.

De troonswisseling zal in het ziekenhuis gevolgd moeten worden want op 29 april begint de 5e kuur in Utrecht. Helaas weer hoge koorts gekregen van dat nare medicijn op 30 april.

15:53:40 03 April 2013 Permanente link Reacties (6)

Weblog

Hoe werkt het? Klik hier
Begin pagina
loggy.nl Home
Weblog maken
RSS Feed

Abonneren!

Hoe het gaat met mijn herstel

Maart
Februari
Januari 2014
December
November
oktober
September
juni
mei
April
maart
februari
januari